NOTRE HISTOIRE Par Yoan

“Je m'appelle Yoan, j'ai 8 ans. Je vais vous raconter mon histoire à moi et à mon petit frère Kenzo qui a 4 ans.

Voilà, je suis né le 6 novembre 2001. Maman m'a dit que je jouai au foot dans son ventre et quand je suis né, j'étais super calme. Un peu trop même. Après, quand j'ai grandi, je faisai toujours des sourires mais mes parents s'inquiétaient car je n'ai marché qu'à 18 mois, ne répondai pas à mon prénom et ne parlai toujours pas. Enfin si, à 3 ans mais les docteurs ne s'inquiétaient pas eux. Ils disaient que j'étais fainéant. A la crèche, puis à l'école, je restai dans mon coin et je ne m'adaptais que après quelques mois à chaque rentrée. En plus, des fois, je me faisais mal mais je ne disais rien. Pour manger, c'était de plus en plus dur. A 6 ans, je ne mangeais plus que des “bébés” pates, du riz, de la semoule, du paté croute, des knakis des fois et de la pizza. Ah si ! j'oublie de la purée (pas trop mou) et des frites. Maman était triste des fois car je n'aime pas quand on me touche et c'est dur pour moi de faire des calins. Il parait que ce sont des troubles sensoriels. Des fois aussi, je ne comprend pas vraiment ce que l'on me dit, je prend tout au pied de la lettre et ne comprend pas les jeux de mots. Mais mes parents ne l'ont su qu'il y a un an !

Avant, quand j'étais en maternelle, Maman m'a emmené voir une orthophoniste, meme 2, une psychologue, des docteurs, mais personne ne me comprenaient vraiment et disaient tout simplement que j'étais très sensible et en retard dans mes acquisitions.

Au CP, ma maîtresse et ma nouvelle orthophoniste ont beaucoup parlé à mes parents, j'ai passé des bilans orthophoniques, neuropsy et cognitif à Lyon, un électroancéphalogramme et j'ai connu ma psychologue comportementaliste des TED et de l'autisme car pour eux, j'étais dysphasique (trouble sévère du langage) ou TED (Trouble envahissant du développement). Al'école, je travaille presque comme les autres. Ils appellent ça un PPS et je devrai avoir une AVS (Assistante de Vie Scolaire) à la rentrée.”

Le 12 mars 2009, le Dr A. du CADIPA a diagnostiqué la différence de notre petit Yoan. Il a ce que l'on appelle des Troubles Envahissants du Développement non spécifié (appelé plus communément TED ns ou autisme atypique). Depuis le 24 juillet 2008 ou notre loulou a eu un diagnostique de TED, des bilans ont été effectués. Il s'est avéré que Yoan est passé d'un diagnostique de autisme typique (vers l'age de 4-5 ans) à TED ns aujourd'hui, grâce aux mises en places que je vais vous montrer. Nous sommes très fièrs de lui car il a des copains, il est en ce1 et il a fait d'énormes progrès…..mais il y a encore beaucoup de travail.  

Aujourd'hui, Yoan est suivi entièrement en libéral, par Nelly Coroir ou il participe aux groupes d'habileté socials, par une orthophoniste 2x/semaine et par un pédopsychiatre.

 ”Et là, c'est mon petit frère Kenzo. Il est né le vendredi 13 mai 2005. Lui, quand il était dans le ventre à Maman, il faisait de la boxe ! J'étais content d'avoir un petit frère en plus de mon grand frère Kévin. Mais il pleurait tout le temps et Maman le portait et l'allaitait toute la journée pour le calmer. Elle ne pouvait pas le mettre dans le transat ni dans son lit. Le pédiatre disait qu'il avait des coliques du nourisson et surtout un caractère pas facile. Papa et Maman pensaient qu'il souffrait plutôt et l'ont emmené à l'hôpital où ils l'ont soigné pour une oesophagite avec du “Mopral”(en définitive, ce n'était que les premiers signes et le Mopral n'a fait que le calmer à se moment là). Après une rechute 6 mois plus tard, quand on a déménagé (pleurs incessants, bras….), il s'est calmé…un peu. En fait, il faut toujours s'occuper de lui. Il parle mais ne fait pas de phrase. Il répète toujours ce que l'on dit parce qu'il ne comprend pas tout. Il est très écholalique et est hyper-ritualisé. Par ex, il aligne toujours ses voitures, il boit souvent des titis sur ses coussins rouges avec ses doudous en faisant les meme gestes à chaque fois, place mes parents à table, dans la voiture, veut toujours être le premier partout (comme moi !). Il ne supporte pas les changements aussi, ce qui lui provoque des pleurs, cris, +++ rituels, dont Maman en fait parti et c'est très fatigant. Parfois aussi, il se déconnecte et hurle, se tire les vetements, jette les objets, a le regard fixe. Après, au bout de 20 min., il ne se rappelle pas ce qu'il a fait. Du coup, il a aussi passé un EEG, mais ce n'était pas de l'epillepsie.

Après un premier diagnostique de TED ns en septembre 2008, nous avons appris par le docteur A. du cadipa que, en fait, Kenzo souffrait de troubles anxieux d'origines neurologique et biologiques.    

Aujourd'hui, Kenzo est suivi par une psychomotricienne 1x/semaine, une orthophoniste 2x/semaine et un pédopsychiatre.

 Je créé ce blog avec leur Papa,  afin d'aider d'autres nouveaux parents d'enfants différents et aussi afin de vous faire partager notre quotidien qui n'est pas toujours facile. Nos enfants sont presque comme les autres, nous vivons aussi des moments magnifiques comme tout le monde, mais souvent, nous nous sentons seul face à l'incompréhension et l'ignorance des gens face aux différences, surtout celles qui ne se voient pas.

La route sera longue, semée d'obstacle, de réussite, de désespoir mais le but sera toujours le même.

5 règles d'or vont nous y aider en plus du soutien des proches, des pros et des autres familles d'enfants différents qui ont toujours été là pour nous durant toutes ces années.

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