BONNE ANNEE 2012

Nous voici en 2012 et je viens souhaiter une Bonne Année à tous et plus particulièrement aux familles d’enfants exceptionnels. Que l’année 2012 vous apporte Zénitude, des progrès, toujours des progrès, du temp pour vous (meme si c’est souvent difficile d’en trouver …), des bonnes prises en charges pour ceux qui en cherchent encore, de la motivation, du courage et surtout le moral….

Et surtout, ce que je souhaite, c’est que grace au fait que

l’ AUTISME A ETE DECLARE CAUSE NATIONALE DE L ANNEE 2012

c’est que les pédopsy, psykkkk et autres psychanalyste ouvrent les yeux sur les véritables pec qu’ont besoin nos loulous et sutout qui les font progresser ….heureusement que j’ai été bien informé depuis plusieurs années, sinon je n’ose pas imaginé ce que serait devenu mes enfants………….

L’année 2012 fera tomber des murs, ouvrir les mentalités sur le monde de nos enfants et sur ce qui les fait progresser !!!!!

BONNE ANNEE A TOUS

Codes et scénarios sociaux

Je voulais vous faire partager ma nouvelle trouvaille de chez Hoptoys. Le kit des émotions qui va me permettre de faire travailler tout en jouant,  les codes et les scénarios sociaux pour mes 2 loustics. Ce kit comprend photos de personnes de divers ages, horizons ainsi que des images sur le meme principes. Toutes les émotions y sont représenté, la joie, la surprise, la colère, la tristesse, la peur… Plusieurs possibilité de jeux et activités peuvent ainsi y etre pratiqué. En complément, le kit est composé de 4 miroirs qui permettent à l’enfant de reproduire ces émotions.

voici quelques jours que l’opération a eu lieu et Kenzo récupère très bien. Après quelques jours de fièvre et assez peu de douleurs je dois dire, il s’est bien remis. Et comme à chaque changement de rythme, là il a eu quelques jours de vacances puis doit retourner à l’école pour etre de nouveau en vacances dans une semaine…les cris sont revenus. Un regard, un sourire déclenche la colère du volcan. Il recommence à tout prendre mal, n’arrive pas à faire la part des choses. si son frère passe juste à coté ou derrière lui, il tape. Un dessin animé termine il fonce sur son frère, la moindre objection déclenche une crise de frustration, il hurle pour un rien et en fait un drame.

Je suis en train de regarder pour faire une commande de  kit des émotions, tout cela est trop abstrait pour Kenzo. Il ne comprend pas les codes sociaux. Alors je n’ai toujours pas trouvé de groupe d’habileté social….alors je vais le faire moi-meme !!!! je vais demandé conseil pour la mise en pratique a la psy TCC qui le suit et je vais m’y mettre. Après tout qui sont les meilleurs thérapeutes ? ce sont les parents !

mais en attendant je suis à bout de forces et nos oreilles n’en peuvent plus. Marre aussi de voir mon loulou souffrir comme ca, il devrait etre exciter pour Noel ! rire comme tous les enfants ! et ben non, c’est tellement rare de le voir sourire………..

le diag final

Bonjour, cette fin d’année aura été riche en émotion pour notre petite famille. Il y a une dizaine de jour maintenant, nous sommes allés au Cadipa rencontrer pour la énième fois le Docteur A. J’en suis ressorti avec Zozo avec …enfin un diagnostique. Pour la première fois, je n’ai pas été anéanti, déboussoler, comme à chaque fois ou il me faut bien quelques semaines pour m’en remettre…meme si on s’y attend toujours, à force…. Est-ce parce que j’avais été préparé longtemps avant ? Est-ce parce qu’au fond de moi je le savais depuis longtemps ? Loulou est donc TED. Il a en tout cas tous les critères, mais étant donné ses perspectives d’évolution et le fait qu’il soit scolarisé, a fait que le diagnostique s’est finalisé en Ted ns.

Pour ce qui est de la prise en charge, elle reste la meme : psychologue TCC, psychomot, orthophoniste et des groupes de jeux thérapeutiques. Je n’aime pas le therme, ni le fait qu’il y aille d’ailleurs, mais cela ne devrait pas lui faire de mal, le temps que je lui trouve un groupe d’habileté social qui lui corresponde.

Pour ce qui est de l’opération, tout s’est bien passé. Kenzo a été très courageux. Je n’en mettrais pas plus pour garder son petit jardin secret mais il a eu une peluche comme cadeau après son opération, et l’a appelé Kévin. Un moyen pour lui de remplacer son frère perdu.

contrat de comportement qui marche enfin !

Pour réussir enfin à enrayer les mauvais comportement de Kenzo, j’ai réalisé tout d’abord un premier contrat en mettant des choses simples pour lui, comme se laver les dents, aller à la mjc (c’était pendant les vacances et Zozo avait réellement du mal à y aller tous les matins…ne supportant pas les changements d’habitude), se coucher le soir quand papa et maman le disent (oui aussi passage difficile), bref, que des choses simple … enfin presque. Pour cela, il devait prendre un jeton qu’il mettant dans un mug à chaque étape réussit. 2 jetons pour la mjc car cela était la plus dur épreuve pour lui, donc méritait double jetons ! Puis à sa demande il dessinait les jetons sur le contrat. A la fin, au bout du nombre de jetons requit il a pu avoir son dvd transformers 2 (il adore en ce moment).

Lors de la 2 ème semaine, j’ai réalisé le meme contrat en rajoutant une case : « je parle bien ». Et, au miracle, quasiment aucun vilain mot toute la semaine ! meme systeme, au bout du nombre de jetons requis il a eu transformers 3.

Auparavant, j’avais déjà essayé d’autres contrats en mettant en premier lieu « je parle bien », mais sans résultat. J’ai compris au fil du temps qu’il fallait d’abord commencé par mettre des choses simple à réalisé pour l’enfant afin qu’il prenne gout et surtout comprenne qu’il peut y avoir un renforcateur à la fin.

Nous voici à quelques jours de l’opération de Zozo. Je n’ai plus le  temps d’aller sur le blog mettre des mises à jour car Kenzo a passé un bilan en urgence avec la psy TCC, afin d’appuyer la demande d’avs. L’école, comme la maison est de plus en plus dur pour notre loulou. Il vit mal, est toujours en colère…contre le monde extérieur, les gens, l’école. Nous sommes impuissants face à son mal etre qui le ronge. Ses cris, ses pleures, l’empechent de vivre comme tous les enfants de son age. Nous faisons tout pour le sortir de sa bulle, de son monde si terrible, mais rien n’y fait. Je me retrouve dans la meme situation que lorsqu’il était bébé : impuissante. C’est dur, très dur. J’espère trouver une méthode pour l’aider et vous la ferai partager avec plaisir. En attendant…..

Quant à Yoan, que du bonheur, bientot 10 ans mon grand, lui est bien, heureux, apaisé, entouré, l’école se passe bien;..;.. ah ma fierté !!! que je t’aime !

la rentrée a commencé…dans tous les sens du terme !!!!

Et bien, nous voilà repartit pour une nouvelle année qui s’annonce bien chargée ! Yoan, pour commencer, a entamer son cm1 avec un maitre qui lui plait. Il est plus que jamais motivé !!!! de plus, pendant les vacances, il a bien travaillé et connait aujourd’hui toutes ses tables grace à la méthodes présentée plus tot.

Kenzo, quant à lui, a commencé le cp, la grande école, les changements qui vont avec l’ont beaucoup angoissé, surtout la veille et le soir du premier jour pour la cantine du lendemain. Il a connu sa nouvelle maitresse, retrouvé ses anciens copains de maternelle, c’est l’avantage d’habiter une petite ville….les enfants se suivent et se connaissent.

Et avec la rentrée viennent aussi les premiers rendez-vous avec la maitresse, la psychologue, l’orthophoniste, psychomot, et j’en passe….ah, j’allais oublié, Yoan a voulu faire une pause chez l’ortho. Au bout de 4 ans de suivit intensif, il en avait marre, et cela peut se comprendre. Du coup, nous avons décidé de faire une pause thérapeutique, au moins pour le premier trimestre.

Pour le reste, les nouvelles ne sont pas fameuses. En effet, il y a quelques jours, je suis allée chez l’orl pour les angines à répétitions de Kenzo. Il est formel. Il faut une opération des amygdales et peut etre des végétations, car loulou fait surement aussi de l’apnée du sommeil.

Du coup, l’intervention aura lieu le 18 octobre. Dur pour une maman de savoir que son bébé va subir une opération, une anesthésie, va-t-il souffrir ? pourra-t-il vite retrouvé une alimentation normal ? j’ai déjà les réponses vu sur internet…..mais chaque cas est différent….ah !!! dur d’etre maman…..mais lui est content et viiii il va pouvoir se gavé de glaces, va se faire bichonner……

Allée, en espérant que vos enfants ont fait une bonne rentrée, je vous souhaite une bonne soirée !!!

 

retour de vacances

Partir en vacances avec 1 enfant ayant des troubles du comportement est difficile. Cette année, nous avions tout prévu : contrat de comportement, elixir à base de plantes, et beaucoup de calme dans les valises. Cependant, cette année, nous avons réaliser une chose auquel nous n’avions jamais réfléchit auparavant. Les voisins de camping. A chaque séjour, nous sommes gênés par rapport aux voisins par rapport aux cris de Kenzo. Cette fois, comme d’habitude, les décibels de notre chérubin étaient au maximum. Du coup, j’ai réalisé qu’en prévenant les voisins du handicap de loulou, les choses pouvaient mieux passé. Surtout quand ce handicap ne se voit pas physiquement. J’avoue avoir appréhender leur réaction en allant les voir. Penserait-il que notre enfant était capricieux, mal élevé ?

Mais à ma grande surprise, en sachant que je suis allée les voir à la fin de notre séjour, ils avaient tous devinés que Kenzo était différent mais ne savait pas de quoi il souffrait. Ils étaient avides de question concernant son handicap mais auraient préféré que je vienne les voir plus tot.

Pourquoi je ne l’ai pas fait : Pour etre discret…enfin le plus possible.

Conclusion : Lorsque l’on a un enfant avec des troubles du comportement pouvant etre genant vis à vis des voisins, il faut les prévenir dès l’arrivée. C’est ce que j’ai appris pendant notre séjour. Le handicap se voit ou s’entend, qu’on le veuille ou non. L’accepter c’est aussi prévenir le voisinage. En tout cas, ces personnes avaient surtout remarquer le calme de Yoan par rapport au tempérament de Kenzo.

A part ca, nous avons tout de meme passé de supers vacances !!!!!!

avancement de diag pour Kenzo

Je n’ai pas pu mettre un réel diagnostique sur la première page du blog. En effet, après un dernier diagnostique en mars au chu (Tocs), les choses ont bien évolué. Je suis allée chez une psychologue comportementaliste qui, elle, trouvait Kenzo bien plus proche d’un diag de Ted ns que de Tocs. Du coup, après plusieurs coups de fils à droite à gauche, le cadipa a donc décidé d’organiser une réunion le 15 septembre afin de réunir des médecins pour statuer sur la marche à suivre. Bref, il se peut que Kenzo doivent passer des bilans neuropsy l’année prochaine.

En attendant, c’est toujours dur à la maison. Les vacances viennent de commencer et loulou va à la mjc. Mais du fait qu’il ne supporte pas les changements, les cauchemards, les cris ont de nouveau rempli la maison. La pédopsy du chu qui a revu Kenzo depuis, est d’accord avec le dernier diagnostique et préconise de lui donner un traitement si les angoisses continuent à évoluer de cette manière…..tout cela en dernier recours bien sur.

Afin de rendre la vie un peu plus paisible. Je me lance de nouveau dans la construction d’un emploi du temps et contrat de comportement. En espérant que cela marche.

Pour Yoan, comme d’habitude, c’est un ange….à l’école, la fin de l’année était difficile….certains enfants s’amusent à se moquer de lui….pour le travail à la maison, j’ai eu une méthode concernant les multiplications et les notions d’additions et de soustractions. J’essaierai de mettre des explications et photos dès que possible.

vendredi 8 avril : nous voilà à une semaine de l’annonce du diagnostique de Kenzo. Malgrès de nombreuses recherches sur internet, je ne trouve quasiment aucun témoignage sur des enfants porteurs de Tocs. Sauf un. Mais j’ai retrouvé mes copines du forum qui m’ont une fois de plus épaulé dans mes recherches. NC, la psy TCC qui avait prit en charge Yoyo n’a pu prendre en charge Kenzo. Du coup, depuis lundi, me revoilà partit de 0. trouvé une psy TCC qui prend en charge les TOCS : très dur. Surtout que des  psy il y en a plein Grenoble…mais Je veux le meilleurs pour mon loulou. Et là, au milieu des noms dans l’annuaire, un nom me parait familier….une ancienne MM et aussi Amie m’avait parlé de CR et…là voilà en face de moi. Je l’appelle et décroche un rv. Elle prend en charge les Tocs et est à seulement 15 km de la maison ! le bonheur

……….enfin, la pec sera lourde mon Kenzo. Un rendez-vous tous les 15 jours, et oui pec intensive en comportementalisme + psychomot tous les 15 jours aussi + orthophoniste + traitement médicamenteux envisagé (mais je garde espoir de pouvoir l’éviter;..) donc rv fréquents au chu.

Cette semaine était difficile. je ne sais pas combien j’ai passé de coup de téléphone, combien d’heures j’ai passé sur le net, le nombre de larmes qui ont coulé, mais le résultat est que nous avons fait un pas. La route sera longue mais on avance….